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| 기사와는 무관한 참고용 이미지. [게티이미지뱅크] |
[헤럴드경제=채상우 기자] 뉴질랜드에서 항문이 없이 태어나, 고통스러운 치료를 겪으면서도 희망을 잃지 않은 어린 아이의 사연이 전해졌다.
지난 1일(현지 시간) 영국 매체 더선은 항문이 없어 태어난 아이 ‘아치’의 사연을 보도했다. 뉴질랜드 맥레이즈에서 태어난 아치는 항문이 형성되지 않은 채로 태어났다.
어머니 하라타 젬멜은 출산 이후 이 사실을 알았다. 기저귀를 갈던 중 대변이 음경을 통해 배출된다는 것을 확인했다.
아치는 태어난 지 몇 시간 만에 큰 병원으로 이송돼 약 8시간에 걸친 응급수술을 받았다. 의료진은 대장을 복벽과 연결해 대변을 몸 밖의 주머니로 배출하는 결장루를 만들었다.
아치가 격고 있는 증상은 ‘선천성 항문직장기형’으로 태아가 발달하는 과정에서 소화관 끝부분인 직장과 항문이 정상적으로 만들어지지 않는 선천성 질환이다. 발생 빈도는 출생아 약 3500∼5000명당 1명으로 알려져 있으며, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다.
생후 8주 무렵에는 장 일부가 장루 밖으로 튀어나오는 장루 탈출 증상이 나타났다. 이후 의료진은 아치의 성장 경과를 지켜본 뒤 생후 15개월에 직장을 통한 배변 통로를 재건하는 수술을 진행했다.
하지만 수술 뒤 장 기능이 새로운 구조에 적응하는 과정에서 심한 변비와 복부 팽만이 생겼고, 대변도 한꺼번에 나오지 않고 조금씩만 배출됐다. 반복적으로 힘을 주면서 직장이 항문 밖으로 밀려 나오는 직장 탈출도 발생했다.
직장 탈출이 이후 두 차례 더 반복되자 의료진은 2023년 9월 결장루를 다시 만들었다. 당시 수술에서는 결장 벽에 주머니 모양의 돌출부가 생기는 게실과 요로 결석 두 개도 발견됐다.
현재 다섯 살인 아치는 지금까지 아홉 차례 수술을 받았다. 의료진은 아치가 성장한 만큼 결장루를 다시 닫고 직장을 통한 배변을 시도하는 열 번째 수술을 계획하고 있다.

